Støt en hjertesag: Vilfreds historie
Det var allerede ved 20 ugers scanningen, at Jan og Lene Thorø fik at vide, at deres lille dreng har en hjertefejl. Hovedpulsåren og lungepulsåren var ombyttet, så fejlen var alvorlig, lød beskeden. Knap havde de nået at vænne sig til, at familien skulle gå fra fire til fem, før deres nye situation bankede på døren.
- Det blev meget hurtigt et praktisk spørgsmål for os – for hvad gør vi lige? Vi havde jo to børn i forvejen. Efter scanningen kørte vi en lang tur og fik talt det hele igennem. Vilfreds overlevelsesprocent var heldigvis høj. Men det her med hjertebørn var fuldstændig nyt for os, vi vidste ingenting om det, fortæller Lene, der er mor til Vilfred.
Vilfred bliver født d. 31. august 2015 ved et planlagt kejsersnit. Han kommer direkte på intensivafdelingen, hvor han skal ligge, til han to dage efter skal opereres. Det er en større operation, som er afgørende for, at lille Vilfred overlever.
- Det var helt vildt hårdt, man kunne jo ikke få lov at være omsorgsperson for sit barn, han lå jo bare der med slanger og alt muligt tilkoblet. Ventetiden under operationen var lang, men vi fik heldigvis en opringning fra lægen om, at det var gået godt. Hjertet så ud som forventet efter operationen, men mellemgulvet under hans ene lunge var lammet. Det havde den betydning, at han ville få sværere ved at komme af med en sygdom, hvis han blev syg. Så i den efterfølgende tid skulle vi passe ekstra på, specielt med lungebetændelser, fortæller Lene.
Hjertebørn i Danmark
Der foretages hvert år omkring 400 operationer herhjemme af børn med medfødt hjertesygdom. Flere børn overlever heldigvis en hjertesygdom i dag. Tilbage i 70’erne og 80’erne var 80% af de børn, der blev opereret for medfødt hjertesygdom, i live efter 10 år. Nyere tal fra 2003-2015 viser, at den procentdel nu er steget til 93%.
Efter lidt over to uger på sygehuset får Jan og Lene lov at tage deres lille dreng med hjem. De sørger for ikke at få for meget besøg for at undgå, at han potentielt kunne blive syg. Men et par uger efter hjemkomsten, får han pludseligt hjertestop. Jan giver hjertemassage, og der kommer ambulance og redningshelikopter til hjemmet, og Vilfred overlever på mirakuløs vis med få mén.
- Vi fandt aldrig ud af, hvorfor han fik hjertestop. Da vi kom til sygehuset for udredning, viste det sig, at det ikke havde noget med hjertefejlen at gøre. Det havde vi ellers regnet med, fortæller Lene.
Oplevelsen sætter sig selvfølgelig i begge forældre. Vilfred får en lille hjerneskade, som gør, at hans motorik i den ene side af kroppen er hæmmet i de første år. Men i dag er han kommet oven på.
- I dag lever Vilfred uden mén, vi mærker ikke noget til hverken hjertefejlen eller konsekvenser fra hjertestoppet. Vi er dog ekstra følsomme overfor ham, og vi bliver hurtigt ekstra bekymrede, når det har noget med ham at gøre. Han kommer til tjek en gang om året for at sikre, at alt er fint med hans hjerte. Men ellers lever han et helt normalt liv, fortæller Lene.
I årene efter Vilfred kom til, søgte Jan og Lene hjælp og støtte i Facebook-grupper, hvor de mødte familier, der også havde hjertebørn. Det har været en stor hjælp i deres liv at dele tanker og oplevelser med andre mennesker, der stod i samme situation, som de selv gjorde.
Vil du hjælpe familier med hjertebørn?
Hjerteforeningen og Matas støtter igen i år hjertesyge børn og familier under hashtagget #intethjerteeralene. Hvis du køber årets fine julepin, så støtter du Børnehjertefondens arbejde og forskning i medfødte hjertesygdomme. Du støtter også aktiviteter for hjertebørnsfamilier, som har til formål at give familierne et bedre liv med højere livskvalitet trods en hverdag med sygdom inde på livet.
Årets julepin kan blandt andet bruges som pynt på en julegave, broche til dit tøj, som pynt på juletræet eller som gave til pakkeleg eller mandelgave. Mulighederne er mange, og så støtter du samtidig en god sag med 15 kr.
